小朋友的童年應該是可以盡情的玩樂，然而罹患癲癇的「閃電小子」們，卻常因身體因素無法參加一般的夏令營活動，為了一圓他們的心願，台灣兒童伊比力斯協會和嬌生公司楊森藥廠合辦這項在溪頭舉行的的陽光夏令營。

四十多位閃電小子從遊戲中學習目前同學間最熱烈討論的甲蟲生態與飼養知識；隨行的家長也經由和醫師的互動更加了解伊比力斯症的相關新資訊。

台灣兒童伊比力斯協會表示，癲癇是人類史上最古老的醫學名詞之一，但一般人對這個疾病常有不正確的認知，以致對這個疾病有著莫名或過當的恐懼，其實癲癇是源自於大腦突發性不正常放電，過去對病因不甚了解，使得這個疾病被污名化，「癲癇」二字也成為病患與家人心中沉重的陰霾，目前醫界正嘗試以「癲癇」的英文翻譯成「伊比力斯症」，來替這個疾病正名。

高雄榮民總醫院神經科主治醫師陳珠瑾表示，其實伊比力斯症就像一般的慢性疾病，只要藉由規律的藥物治療，輔以良好的生活作息，就能控制得宜，享有與正常人一般的生活。

在此次的夏令營中，他長期照顧的一位病友小瑀，特別與所有的閃電小子分享如何與伊比力斯症和平共處的經驗，並開朗面對人生。

即將升高二的小瑀，在媽媽的影響下從小培養了對烹飪的興趣，因此選擇餐飲科就讀，還加入了花式調酒社，學習調酒技術與甩酒瓶的技巧，雖然常因練習而導致手臂淤青，但在成就感與興趣的雙重驅使下，她甘之如飴。

小瑀表示，因為癲癇反而學到更多，也許生活作息上要很節制、不能熬夜或太累，但其實可以正常的參加社團活動，學到像調酒這類的技能。她還現場秀了一段最近練習甩酒瓶的成果。

她並樂觀表示，未來最大的夢想是開一家麵包店，因此現在正努力學習製作西點，一步一步朝夢想邁進。

台灣兒童伊比力斯協會表示，伊比力斯症的發生率約為百分之一，全台灣至少有二十萬位病患，其中兒童佔有六至八萬名。

8/9/2008 8:45:36 PM