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乾癬患者身心受衝擊

國際乾癬聯盟所屬各會員國的相互串聯,能提升乾癬的疾病衛教意識,並協助乾癬患者度過各項難關。(Fotolia)
國際乾癬聯盟所屬各會員國的相互串聯,能提升乾癬的疾病衛教意識,並協助乾癬患者度過各項難關。(Fotolia)

文/記者李郁玫
乾癬是一種慢性自體免疫失衡的嚴重非傳染性疾病,由於發炎反應而導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、脫屑,也有部分的患者會有乾癬性關節炎的發生。由於皮膚外顯的病灶,患者常會被社會大眾誤認為傳染病,因而被歧視,導致身心受到衝擊。此外,不只是患者個人,對家人的身心與國家社會的整體競爭力影響也不容小覷。

患者與家人心中的苦

一位30多歲中重度的乾癬患者阿明,因乾癬病況起起伏伏,使他的職涯充滿挫折,也曾鼓起勇氣到幾家公司面試,但因為他的皮膚與關節狀況,都是無疾而終,也因為自身的情況,而不敢交女朋友,更別想提到結婚這件事。很快地10年的時間一溜煙過去了,阿明面臨著病況與工作的不確定性,他的情緒越來越憂鬱,與人的互動變少,後來經由精神科醫師診斷為重度憂鬱症。阿明的爸媽非常煩腦,不知將來誰能繼續照顧阿明?他會流落街頭嗎?還是孤獨病死?這些都是阿明爸媽埋藏心中不願說出來的苦與擔憂。

台灣乾癬協會理事長柯怡謀

說,阿明的例子是協會眾多關懷個案其中一個,還有更多類似阿明的患者需要被關懷與扶持。在青壯年時期的阿明,本應是國家社會生產力的中間分子,但因為社會與醫療防護網配套的不足,反而成了家庭、社會、國家未來可能要付出更大負擔成本的來源。

全球乾癬綜合資料

台灣衛福部全民健保會委員王雅馨提出,國際乾癬聯盟(International Federation of Psoriasis Associations)的全球乾癬綜合資料報告顯示,乾癬患者所承受的身心衝擊遠超過一般人的想像,而且乾癬性關節炎、憂鬱症、新陳代謝症候群、糖尿病、心血管疾病、克隆氏症等都是與乾癬相關的共病(comorbidities)。另外,77%患者認為乾癬在他們的生活中是一大麻煩,且有被汙名化的經驗;60%患者認為乾癬會影響到他們的日常生活;40%患者會避免運動;65%患者在工作中與學校裡曾有被歧視的經驗;21%嚴重的乾癬患者為低收入戶;2.5%~9.7%患者選擇自殺。

乾癬是慢性自體免疫失衡非傳染性疾病,由於發炎反應而導致皮膚細胞不正常增生。(Fotolia)乾癬是慢性自體免疫失衡非傳染性疾病,由於發炎反應而導致皮膚細胞不正常增生。(Fotolia)

王雅馨說,上述報告顯示,乾癬對於患者的影響是全面性的,例如:健康、就業、就學、人際、家庭與婚姻關係等,而且患者所承受的身心衝擊與社交各方面的負面影響遠大於一般社會大眾的認知。因此各國政府應積極投入醫藥社福等相關資源給這群弱勢患者,使患者與患者家屬不再躲在角落暗自哭泣。此外,應擴大對乾癬等此類自體免疫性疾病的醫療照顧,並解決經常性的斷藥問題,以改善這些未被滿足的醫療需求。

協助患者度過各項難關

每年的10月29日是世界乾癬日,透過國際乾癬聯盟所屬各會員國的相互串聯,希望能提升乾癬的疾病衛教意識,並協助乾癬患者度過各項難關,而今年世界乾癬日的主題為Psoriasis Inside Out——「由內而外,顛覆乾癬,薪火相傳,全面啟動。」主要傳達乾癬並不只是一個皮膚外顯的疾病,衝擊面還包括患者、患者家庭,乃至社會與國家,涵蓋與影響的範圍極廣。此外,世界衛生組織也以乾癬決議文(Psoriasis Resolution)呼籲各國政府,要提升對乾癬的重視與照護。