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【走近他們的世界——看見我接納我】(1) 癲癇症的誤解

(記者/攝影)
(記者/攝影)
文/蕭軒
每隔一陣子,新聞報導就會出現一、兩則令人難以理解的意外:祖母因懼怕癲癇發作的孫子會咬斷舌頭,把自己的手指放入孫子口中,造成手指折斷的意外;學生把湯匙塞進癲癇發作的同學口中,造成同學的二度傷害。翻開人類歷史,我們不難發現,人們對癲癇症狀是有很多誤解和謠傳,除了早期被認為是中邪外,英國也遲至1970年代才解除癲癇患者不得結婚的禁令。

「癲癇」(Epilepsy)到底是什麼?一般人可能只有模糊的認識,或道聽塗說一些謠傳,以為癲癇發作就是倒在地上口吐白沫、全身抽搐,不塞東西到患者口中,他們就會咬舌自盡,其實,這都是錯誤認識。

癲癇是大腦在短時間內不正常放電的現象。發作通常僅持續幾分鐘或數十秒就結束,不會咬斷舌頭,也不會攻擊人。大發作時,患者確實會跌倒抽搐,但局部發作時,只會感到突然一陣渙散,或只有局部發麻。

癲癇不是一種傳染病,反而比較類似意外傷害。大多數的病患若經良好治療,並不會因為癲癇而影響實際的工作能力。直到今天,在中國、台灣、印度等地,患者在婚配、工作上,都還受到不平等地對待。

缺乏友善、體諒的環境,加上不定期發作的特性,往往造成患者發作時的二度傷害。臉上總是掛著靦腆笑容的癲癇病友林川田談起自己,早年因疾病控制不良,發作時間不固定,常在公眾場合發作摔傷,弄得自己傷痕累累,「發作就會摔倒,常常摔,全身都很痛。」

此外,癲癇患者的心理上也長期遭受壓力。為了緩解發作頻率,林川田長年靠弟弟為他按摩頭部。「其實很麻煩他。」不善言詞的林川田,神情流露出深沉的歉意。

家中有個需要時時照顧的孩子,是父母心頭永遠的重擔。吳宜靜的女兒出生不久就因為腦部手術意外罹患癲癇,不知孩子何時發作,為了全天候照顧,吳宜靜辭去工作,先生也必須想辦法自行創業,在家以備不時之需。

「經濟來源是個問題,現在都是雙薪家庭,我們家只能仰賴我先生,但是要照顧女兒,也只能這樣。」20多年過去,吳宜靜談起這段往事沒有哀傷,只是淡淡無奈。◇
 

【走近他們的世界】系列報導,由《大紀元時報》轉圈圈工作室企劃、執行,藉由文字搭配影音方式的深度介紹,讓社會大眾了解不同障礙者的社會處境。

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 (大紀元)