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2026年健保總額預算達9,883多億元，罕藥專款大約僅占健保總額的1.38%。罕病基金會表示，協商結果意味罕藥專款與實際需求有將近18億元的缺口，恐怕不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應，希望預算缺口務必要由公務預算或特別預算補足。
罕病基金會創辦人陳莉茵9日表示，2026年健保總額預算高達9,883.35億元，罕藥專款大約僅占1.38%，但專款卻承擔了全台近兩萬罕病病人與家屬的救命需求。她強調，不是在吵預算，而是要求一個透明、公平、可預期的制度。
據罕見疾病基金會資料，台灣公告的罕病有247種，罕藥認定126種，真正獲健保給付者僅86種，可治療47種罕病，加上使用特殊營養食品治療的病類，總共有68種罕病可被治療且有給付，大約占公告罕病的27.5%。
陳莉茵說，目前尚有28種新罕藥等待給付，可照顧25種疾病、5,233位病人，其中1,224人只有一種藥可用。多年來已有2,783名病友在等待期間陸續離世，累計死亡率高達34.71%。
陳莉茵提到，115年度健保總額協商過程中，罕藥專款僅編列136.66億元，罕藥及血友病專款共191.91億元。基金會依既有用藥自然成長與新藥需求推估，罕藥專款實際需要153.97億元。
陳莉茵擔憂，協商結果意味罕藥專款與實際需求有近18億元缺口，恐怕不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應。
陳莉茵說，以往編列罕藥專款皆有相對穩定的公式與基期，目的是避免罕病在健保總額中被排擠。今年卻改用新的計算方式，又沒有清楚說明，病友、醫界與團體都充滿不確定感。
陳莉茵說，救命預算不能年年改公式，否則病友每年都陷入倒懸困境。她呼籲，預算缺口務必要由公務預算或特別預算補足；健保署應恢復依循歷年模式，清楚計算既有用藥自然成長與新藥收載所需預算。◇
