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救了媽媽一命 罕病女兒與死神賽跑

凱蒂小女兒薇蘿,一出生罹患i-細胞疾病,兩人故事激勵人心。(Loving Willow Rae臉書)
凱蒂小女兒薇蘿,一出生罹患i-細胞疾病,兩人故事激勵人心。(Loving Willow Rae臉書)

編譯/
住在西雅圖的凱蒂(Katie Hanson)和罕病女兒薇蘿(Willow Rae Porter)間有一段動人的故事。凱蒂懷她時,發現自己患有子宮頸癌。當時,醫生建議她進行墮胎,以便尋求治療,但凱蒂拒絕了,「如果我不是因為我懷孕,我永遠不會知道我罹患子宮頸癌,所以薇蘿是我的救主。」

奇妙的緣分

薇蘿未出生就救了凱蒂一命,凱蒂也沒因為保全自己而選擇墮胎,直到產下薇蘿後,才切除癌細胞,現在已無癌症的困擾,她對小寶貝薇蘿心懷感激,即使她是一個罕病兒,也承諾在她短暫的生命裡,給她可能的舒適與陪伴。

薇蘿罹患i-細胞疾病(i-cell disease),這種罕見疾病全球只有72例,為先天遺傳性溶小體儲積症,由於溶小體酵素功能上缺失,會引起細胞結構不正常,出生後會漸漸地失去消化系統、關節和呼吸功能,最後導致死亡,一般可能活不過3歲。

留下美好回憶

當薇蘿有機會擺脫呼吸器、醫療設備時,凱蒂盡可能希望帶給她快樂和美麗!畢竟家裡媽媽的大床還是比病床好的多,凱蒂也會把她打扮的像個小公主,帶她到戶外晒太陽。當她18月大時骨骼開始停止了成長,使她看起來像7月大的小孩。

在她短暫的生命裡,經歷了多次肺炎的襲擊,偶爾一個小感冒就會讓她面臨肺部萎縮和心臟、呼吸、腎衰竭。這麼罕見的百萬分之一的機率讓凱蒂遇到了,凱蒂並沒有因此而氣餒,她決定讓薇蘿獲得最好的照顧,希望在她僅有的上千個日子裡,擁有最甜美的回憶。

網友為她祈福

不知情的薇蘿常常笑著,她喜歡對著人笑,展現堅韌的生命力。有限的身體並沒有囚禁她的生長,她會雙手合在一起,像是在說「更多」,也會發出「媽媽」、「是的」、「耶!」來表達自己的情緒,這些小小肢體和語言都讓凱蒂好感動!為她的勇氣而感動!

凱蒂幫薇蘿成立了一個粉絲專頁「Loving Willow Rae」,上頭不定期分享薇蘿的日常活動和近況,與關心的朋友們一同分享他們歡樂與憂愁,網友們也一起為他們祈福、加油!

微笑天使溫暖人心

即使現代醫學對i-細胞疾病的研究和治療還很有限,但凱蒂仍不放棄機會,而薇蘿也像是生命鬥士一樣,在如此嚴苛的環境中,從未放棄活下來的希望。

在凱蒂的心目中,罕病兒就像是個小天使溫暖了許多人心,「i-cell的罕病孩子是地球上的天使,我的小女兒薇蘿忍受了許多,但她很可愛,喜歡看人、喜歡與人交談,總為任何人準備了微笑!」◇