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玻璃娃娃圓明星夢 街頭開唱打賞超預期

街頭藝人小雪與小新合唱。(新北市政府提供)
街頭藝人小雪與小新合唱。(新北市政府提供)

文/記者陳雅婷
「繁華的夜都市,燈光閃閃爍,迷人的音樂又響起,引阮想到你……」,熱愛唱歌的罕病患者「玻璃娃娃」小雪,在街頭藝人小新鼓勵下,日前到臺北松菸廣場進行第一次街頭演出,她說,有機會還要繼續獻唱,一圓明星夢。

小雪罹患成骨不全症,俗稱「玻璃娃娃」,一出生就遭遺棄,被送到八里愛心教養院撫養,在教養院生活了30多年。

八里愛心教養院對《大紀元時報》表示,小雪從小熱愛唱歌,靠著手機和連接音箱的電腦,國內外知名藝人,都是她學習模仿的對象,甚至當紅歌曲,她也能唱上幾首。院生封她為「亞洲愛心小天后——Yuki!」小雪也以此為榮。

八里愛心教養院組成親友團為小雪加油打氣。八里愛心教養院組成親友團為小雪加油打氣。(八里愛心教養院提供)

松菸開唱勇敢踏出第一步

教養院內同仁鼓勵小雪考街頭藝人證照,經過一年多準備、努力,在2026年1月獲證,並於2月8日在松菸初試啼音。開唱當日,小雪特別精心打扮,個性開朗又認真的她,演出全程專注投入,等到表演結束、唱完才喊累!

小雪坦言一開始有點緊張,但在小新帶領下,兩人合唱幾首後,她越唱越有信心,接連唱了多首招牌歌,尤其是她最愛偶像畢書盡的《Love More》,每一首都唱進大家心坎裡。小雪、小新兩人合唱各種曲風流行歌,一連唱了4小時,路人駐足圍觀也不吝打賞,曲末經核算竟有1萬4千元賞金!

遊客掏出腰包打賞。遊客掏出腰包打賞。(新北市政府提供)

小雪和小新街頭演唱時,教養院也組成親友團前往加油打氣,包含前院長謝鑫敏、外聘督導廖華芳老師、平時就很疼愛小雪的吳松洋、黃盟宗等幾位志工大哥也都到場支持。

現任院長劉文湘還率先請女兒偷偷打賞500元,引起跟進效應,遊客紛紛掏腰包力挺。小雪最後以一首《感恩的心》做結:「感謝有你,伴我一生,讓我有勇氣做我自己!」

劉文湘說,小雪一直有明星夢,剛好友人的小孩小新,有多年餐廳駐唱經驗,也在熱門景點街頭演唱過,在小新的鼓勵下,小雪終於勇敢踏出第一步。

想要圓滿完成這次任務並不簡單。教養院告訴《大紀元時報》,身障院生出門需協助,包含專人陪同如廁、搬重物、行動都要坐輪椅。小雪喜歡與人互動,個性樂觀、開朗,但畢竟實際對外仍需醞釀勇氣、做好萬全準備,剛好有前輩帶著她,也讓小雪放心不少。

熱愛歌唱的小雪首度在臺北松菸廣場開嗓,一圓明星夢。熱愛歌唱的小雪首度在臺北松菸廣場開嗓,一圓明星夢。(八里愛心教養院提供)

罕病玻璃娃娃醫學仍無解

玻璃娃娃造成原因是第一型膠原纖維蛋白缺陷,導致骨骼組成異常,脆如玻璃,常伴隨藍鞏膜(眼白呈現藍色)、身材嬌小、牙齒發育不良及漸進性失聰。玻璃娃娃的治療,目前尚無特效藥,僅能施以支持性療法。多數玻璃娃娃智力正常,但因為容易骨折,日常照護必須避免劇烈碰撞。

教養院提到,雖然小雪身體受到侷限,但她熱愛學習,不僅用一雙纖細巧手捏塑黃色小鴨,也可以捏塑海芋花鐘等;她也學習輪標舞和綠手指,尤其綠手指在老師特製的輔具協助下,從播種到育苗樣樣來。在教養院「生命之美」校園巡迴展時,她還充當導覽,為大家介紹院生的創作,令觀賞者留下深刻印象。

教養院表示,「小雪是最可愛的開心果,現在的她越來越有自信了,願意跨出去,相信自己做得到,這是最難能可貴的特質。」◇