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重度海洋性貧血是一種需終身治療與長期追蹤的慢性疾病，病友自年幼時期便須規律接受輸血與排鐵治療，醫療照護不僅關乎身體健康，也影響心理調適與生活品質。
為讓病友在漫長治療路上不再孤單，衛生福利部桃園醫院舉辦病友交流會，透過面對面交流與醫療衛教，讓醫療團隊更貼近病友需求，也讓病友在彼此陪伴中獲得力量，共同走得更穩、更遠。
衛生福利部桃園醫院舉辦一場溫馨而真摯的病友交流會，邀請10位年齡介於18至45歲的重度海洋性貧血病友齊聚一堂。對他們而言，每兩週一次回醫院「加油」接受輸血治療早已成為人生節奏的一部分，也讓彼此在漫長治療路上建立深厚情誼。這場年後重逢，不只是寒暄，更是一段醫病並肩走過歲月的見證。
衛生福利部桃園醫院小兒血液腫瘤科醫師陳昭淳指出，對重度海洋性貧血病友而言，規律且足量的輸血是維持生活品質的關鍵。臨床建議將血紅素（Hb）穩定維持在9.5至10.5 g/dL，才能確保日常體力、專注力與工作能力，同時有效抑制無效造血，降低骨骼變形與併發症風險。然而，陳昭淳醫師也提醒，長期輸血帶來的「鐵過載」往往悄然發生，是影響癒後的重要隱形殺手。因此，病友應每三個月定期追蹤鐵蛋白（Ferritin），並依醫囑安排心臟與肝臟的磁振造影（MRI），及早掌握鐵質沉積狀況。
陳昭淳特別強調，針對18至45歲的青壯年族群，規律的排鐵治療不僅是數值管理，更是保護心臟與內分泌系統、預防心臟衰竭與內分泌失調的關鍵。她也分享，許多病友正處於從兒科轉銜至成人醫療的重要階段，「即便進入成年，部桃兒科團隊仍會持續守護，確保醫療不中斷，讓病友安心向前走。」
在生活層面，部桃兒科個案管理師林筱琪則以貼心角度提醒病友，日常飲食同樣影響長期健康。她分享「低鐵飲食」的實用技巧，例如避免內臟、紅肉與深綠色蔬菜，並建議餐後飲用茶或咖啡。她表示，研究顯示一天一杯濃茶可減少約50%的非血紅素鐵吸收，小習慣也能帶來大幫助。年節過後，她也鼓勵病友重拾規律作息，並留意長期輸血造成的血管照護，適度熱敷、輪替注射部位，都是保護血管的重要細節。
活動尾聲，均均病友感性分享：「每次回到部桃，就像回家一樣。」這句話讓在場醫護紅了眼眶。部桃醫療團隊表示，未來將持續以精準醫療結合長期併發症管理，陪伴每一位病友走得更穩、更遠，因為這不只是一段治療旅程，更是一份如家人般的承諾。
