衛福部將自7月起擴大新生兒公費篩檢制度,除原有21項先天性代謝異常疾病改由政府全額負擔外,也將「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)納入檢測範圍,公費篩檢項目增至22項。衛福部長石崇良表示,新制預估每年新增近1億元經費,希望透過早期診斷與介入治療,降低罕病對兒童與家庭的影響。
衛福部國健署持續提供「新生兒先天性代謝異常疾病檢查」,新生兒出生48小時只要採取微量腳跟血就可完成21項篩檢,目前政府提供一般新生兒每案補助200元整,低收入戶、醫療資源不足地區的醫療機構出生者,每案補助550元整。
石崇良說明,台灣近年持續擴充新生兒篩檢內容,自2019年起已從11項增加至21項,篩檢覆蓋程度在亞洲名列前段。不過,目前家長仍須自付部分費用,7月新制上路後,相關篩檢將全面由公費支應,補助金額從200元增至750元,以減輕家庭負擔。
未來篩檢項目將納入脊髓性肌肉萎縮症(SMA),患者因運動神經元退化,可能逐漸出現四肢無力、肌肉萎縮,重症個案甚至會影響呼吸功能,為嬰幼兒死亡率極高的罕病之一。石崇良說,健保目前也給付相關高價藥物,其中基因治療單劑費用高達4,900萬元,因此預估每年增加經費將接近1億元。
在精準醫療推動方面,衛福部與台大醫院於建立的「兒童困難診斷疾病平台」,近年統計有高達45.9%案件獲得完全診斷,優於日本經驗的34%。目前「亞太罕病創新治療中心國際聯盟」已於5月12日正式成立,目標是連結取證與給付落地,讓更多新藥能快速在台灣進行臨床測試。
此外,外界近期關注三班護病比推動進度,石崇良表示,相關制度將從現行鼓勵性措施逐步轉為法制化規範,政策已有既定時程,並非臨時提出,「一定會按計畫推動」。
石崇良說,衛福部近年已啟動護理人力整備方案,內容涵蓋護理人才培育、改善工作環境與薪資待遇等措施,同時優先強化急診、加護病房等高壓單位的人力支持,希望在制度正式上路前,先穩定臨床護理量能,避免醫療院所因人力不足影響收治能力。◇


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