沒圖沒真相 醫團籲邀全民補齊「實景地圖」助SMA病友重拾行動力

然而，然而，滿懷信心重回社會的他，外出時最大的焦慮竟是「資訊不足」。哲凡表示，每次規劃行程，都要反覆查看Google Maps上的街景照片，確認現場設施是否符合需求，但無奈的是，即使事前查過資料，也可能到了現場才發現入口太窄、坡道太陡，輪椅無法行走，最後只能敗興而歸。

健保給付三大藥物 照護目標邁向重返社會

中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授指出，SMA是罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時會影響呼吸與吞嚥。

過去照護多以延長存活為主，隨著醫學進步，現已有背針、口服與基因治療三大藥物獲健保有條件給付，透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，照護目標已跨越至維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。

周宜卿提醒，部分病友常因回診不便或誤以為病情已太嚴重而放棄治療，但 SMA屬於持續退化性疾病，越早介入越能保留現有功能；即使病程較嚴重，積極治療搭配跨專業團隊照護，仍能改善吞嚥與自理能力，切勿輕言放棄。

無障礙不等於真友善 身障者外出面臨三大挑戰

隨著藥物的進步，治療已有機會停止SMA疾病惡化，但許多患者外出仍須仰賴輪椅，台灣推動無障礙環境已逾18年，身障者關注的議題也逐漸從「有沒有無障礙設施」，進一步走向「空間是否真正適合自己使用」。

台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔強調，每位身障者的身體狀況與輔具不同，單一的「無障礙符號」無法反映真實現場。目前身障者外出仍面臨三大痛點：

1. 空間規格與需求落差： 像是無障礙廁所迴轉空間不足，或騎樓坡道過於陡峭難以通行。
2. 公共與休閒體驗待改善： 大眾運輸無障礙席位有限，電影院輪椅席多設在第一排，影響觀影品質。
3. 資訊不透明致決策困難： 標示無障礙卻無法得知有無門檻或走道寬度，導致出門前耗費大量時間做功課。

全民隨手拍實景 消除資訊落差讓愛無界

李怡潔直言，比起代為判斷是否友善，「一張實景照片比一個符號更有參考價值」，能讓病友自主評估是否前往。

台灣生命之窗慈善協會呼籲，醫療進步與健保給付給了SMA病友重拾希望的起點，也希望台灣無障礙設施能真正符合使用需求。邀請大眾一同響應《拍下無障礙 「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，在日常生活中隨手拍下出入口、坡道、電梯與無障礙廁所等細節照片，並上傳 Google Maps。透過全民動起來補齊實景地圖，消除資訊落差，讓病友安心踏出每一步。