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生命的囚籠――失智者悲歌(2)

從憂鬱症、帕金森氏症、失智、到臨終照護長路上一段真實故事。(詹宇提供)
從憂鬱症、帕金森氏症、失智、到臨終照護長路上一段真實故事。(詹宇提供)

文/詹宇
我認為必須付諸行動改變,才能解決問題,

先解決最大的問題,再來面對新問題。

從小面臨許多家庭難題,直到我工作賺錢後,才開始有話語權。此時我已在家工作,最小的房間當工作室,我們夫妻與兩幼子睡在主臥室,父母住次臥,6人住在26.7坪公寓其實很擠,當時我已先四處探詢想換大屋,無奈適逢房價起漲,我們只好這樣將就擠了近3年。

為了讓父母有些活動,一開始我就近找到一間生活俱樂部,父母常去健身、洗三溫暖,住家後有親山步道,前有萬坪大公園,散步場域相當廣闊,父母一走常可數公里,消磨大半天時間。孩子我們夫妻自己帶,全家費用我來擔。無法換屋,我先換了7人座休旅車,常載全家出遊,父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。但父親仍然常有情緒不穩,也有幾次昏厥,3年後我們在陪同父親就醫時發現,腦部有過幾次小中風的徵兆,驚覺我們輕忽了當時的多次昏厥。

腦部的幾次小中風,很可能是他後來血管性失智症的成因。

身體走下坡 鬱悶一來開快車

換屋的行動沒停過,漲勢不斷的房價逼我們換來新北市,回想這段,若不是接父母住,也許我們不會買第二間房子。2007年2月,我們舉家搬到新北市的重劃區,離開了生長數十載的台北市。搬來面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯大樓,父親心情仍不見開朗。寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐10次,在家總是窩在房裡。搬來新家不久後,我們發覺父親雙手抖動益發明顯,同年10月,我們帶他到醫院看神經內科,判定他已有帕金森氏症。

起先,父親有自覺要多運動,公園散步或樓下走跑步機差不多是每天的活動,他曾經告訴我們:「我也想多運動,看能不能撐久點,不要拖累你們,剛開始走其實很痛,後來才順」,這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。但帕金森氏症帶來的肢體與吞嚥退化,與失智症前期的迷路等症狀,開始影響父親的自由行動。

2008年9月,有天下午父親如常獨自到對面公園散步,這時候他還可以持續慢走兩三公里,當時天色已暗他還未入家門,我連忙外出尋找,在回家的斑馬線上,看到他正在穿越馬路,當下是行人紅燈,下班時間穿流車陣中頗為驚險,我趕緊過去攔他等候綠燈再走。

醫界近年來發現高比例的帕金森氏症患者,有合併智能衰退發生。父親的病兆正是如此。 ( 123RF)醫界近年來發現高比例的帕金森氏症患者,有合併智能衰退發生。父親的病兆正是如此。 ( 123RF)

他的牙齒剩沒幾顆,以前不做治療動輒拔牙,失智症與牙齒不健康有很大關連,加上他後來連報紙也不閱讀,又不喜與人交談社交,在在都加快失智的步伐。

2009年起,先是不敢再讓他騎機車,不敢讓他接孫子下課,出門要有人陪。2010年起,慈濟包裝的工作漸漸跟不上,解尿要有人協助,吃飯喝水越來越常嗆到,白天昏沉晚上不好睡,更常閉眼呆坐,表情僵硬,話變更少,步伐變小,手腳顫抖,自律神輕失調,血壓高低不定……

帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質,多巴胺的產量不足引起的疾病,醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手,直視他的雙眼,給他許多問題,了解每次病程的演變。起初每週就診以調適藥品與劑量,初期藥效顯著,但約一年後,藥效需靠加強劑量才能勉強維持,這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展,父親自己也會問何時會好,但帕金森氏症在目前是不可逆的疾病。

醫界近年來發現相當高比例的帕金森氏症患者,有合併智能衰退發生。帕金森氏症患者主要的臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙,加上智能退化,很容易加重或開始有憂鬱的傾向,父親的病兆正是如此。 除了父親的憂鬱症,我們開始面對失智與帕金森氏症的三大病兆,不僅他的心理,我們開始也要照護父親的生理。生理照護費力,心理照護勞神,2011年起,父親的幻覺加重,常喊房間有別人,甚至要趕母親出房,尤其是睡前常有一場混戰。(下週待續)◇