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生命的囚籠――失智者悲歌(3)

從憂鬱症、帕金森氏症、失智、到臨終照護長路上一段真實故事。(詹宇提供)
從憂鬱症、帕金森氏症、失智、到臨終照護長路上一段真實故事。(詹宇提供)

文/詹宇

頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因,
但我們總是想方設法拉他出門散心。

2011年三月,台北植物園裡,一如平常他想上廁所,但這次很急,母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號,幸好找到了無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲,再奔回廁所幫忙清潔。父親始終安靜,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中,爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。這起事件,開啟了我們把屎尿的階段,自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。

照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲,被照顧者不配合就輕易引爆爭執,特別是當照顧者疲累不堪,但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱,可能大過病痛本身。尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,雙方彼此折磨,誰願意這樣度過晚年?

瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」 2011年,太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程,媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例,較感釋懷,這類課程讓我們得到一些知識、分享與支持。

精疲力竭拉警報 久旱甘霖到
2011年5月,西湖日照中心

這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。2011年,有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗,朋友力推西湖日照的妥善照護與環境,我們參訪後也很肯定,五月起,父親「正常時」每周去兩到三次,從上午九點半到下午四點。朋友的適時資訊如同久旱逢甘霖,主要讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊,以此「資格」獲得公費五成補助,每天自費僅四、五百元,是一個非常好的社福機構。

父親在西湖日照表現冷淡,如同過去不好與人互動,西湖日照工作人員的專業友善,良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。

2012年起,父親的腳步更僵直了,他越來越難外出走路運動,多半只能在家裡活動筋骨,但不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題,身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動,家裡氣氛為之凝結。日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到……減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動,父親晚年只有第三項勉強做到,隨著身體機能退化,他顯然越發苦悶,後來常是半天說不到三句話,多半閉眼呆坐,使得病情每況愈下,家裡時有一股窒息感。

2012年2月13日,疲憊的母親對著父親咆哮,我驚覺母親已到臨界點,這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家,這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味,設備新穎,工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯,樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞,機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構,我們先留了資料,這個預做登記的動作後來拯救了我們。

2012年4月22日,全家到長庚養生村吃飯散步,這是父親最後一次步行出遊。

2012年5月21日,爸在醫院急診室不斷劇咳,醫師判定是吸入性肺炎,無法吞嚥吃藥,要立即插鼻胃管,媽與我們夫妻三人當場不知所措,都沒預料要走到這階段,再次詢問醫師必須插管嗎?醫師漠然回應只能如此。對醫護而言這似乎像打針抽血一樣平常,但對年長的病患,生活再也回不去了!我們三人同意後,一名男護士隨即進行插管,過程並不順利,爸爸一直痛苦哀嚎,我們連忙請求換手,來了一名似乎較資深的女護士才成功。這一插管,再也拔不開,爸從此無法從口進食喝水,每個月還要忍受換管的痛苦,這條鼻胃管,讓爸日漸黯淡的生活,更加索然無味。(下週待續)◇