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真人版「睡美人」 每天睡22小時

【記者李小奕/編譯】一名英國年輕女子患有一種罕見疾病,每天睡覺長達22小時,導致她無法工作和上學,清醒時也和小孩一樣,意識混亂,分不清是現實還是做夢。

據英國《每日郵報》報導,20歲的古蒂兒(Beth Goodier)在16歲時罹患了「克萊恩.萊文綜合症」(Kleine-Levin Syndrome),這種神經系統疾病俗稱「睡美人病」(Sleeping Beauty syndrome)。古蒂兒通常每隔5週發病一次,每次都要連續睡1~3星期,需要有人24小時看護她。

這種病嚴重破壞了古蒂兒的生活,使她無法離開家庭、上大學,更無法工作。她表示,她的大半人生都在床上度過,當別人在青春期開始衝刺、上大學、找工作與發掘自我時,她卻在被病魔奪走一切,人生停滯不前。她說:「我只記得發病期間的一些零碎事情,所以好像有一半生命不知去向。」

為了照顧女兒,古蒂兒的母親被迫辭去工作,家人都盡可能把握她清醒的期間與她相處。她的母親說:「在她清醒的零碎時間中,我們不會再說『這件事下禮拜再說』。」「她清醒時,有什麼事我們會馬上去做,因為當時不做,或許就不再有機會了。」

古蒂兒表示:「希望在我正常時可以為社會盡點力,做些有用的事。」她希望藉由自身病例讓更多人關注這種病。

「睡美人病」往往發生在青春期,病因不明且無法治癒,主要治療方式是待在家裡,由親人陪伴守護。全世界大約只有1千人罹患此症,男性占七成,患者在發病間歇期會恢復正常,卻可能顯得消沉。他們醒來時像小孩,表現出煩躁、幼稚、迷惘,並且想大吃特吃,所以需要有人看護。◇