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不畏罕見疾病 青年活在當下

【記者陳淳宴/報導】在台灣有6個人得到一種罕見疾病──逢希伯.林道症候群(Von Hippel-Lindau, VHL),尤文瀚就是其中一個,但他選擇把握當下,用旅行探索自我來面對生命。

據中央社報導,17歲時,尤文瀚的左眼開始視力模糊,現在已完全失明,只能靠右眼視物,腎臟和腦部也長了腫瘤。

目前22歲的尤文瀚經常跑醫院,接受各種治療,減緩疾病惡化的速度,不過,他的裝扮很像一般的型男。

罕病基金會指出,逢希伯.林道症候群在國外約每3萬6千人才出現1人,台灣只有6人,患者平均壽命約40歲,目前沒有根治方式。

罕病基金會表示,VHL病因是第三號染色體短臂上的VHL基因發生變異,失去抑制腫瘤的功能,臨床症狀多樣,除了血管異常增生,伴隨全身多個器官產生腫瘤,父母有1人的VHL基因缺損,子女均有1/2機率會罹患此症。

雖然罹患罕見疾病,尤文瀚的功課卻從來不用父親操心,他不僅在昨天領取第九屆罕見疾病基金會成績優良獎學金,還常常獨自自助旅行,一人完成2次環島旅行,也去過港、澳、大陸、泰國。

他認為人只是時光的過客,生命只是一趟旅程,尤文瀚說,他知道自己的身體狀況,所以他不為自己做長期規劃,也不去想交不交女朋友的問題,他要去壯遊,認識世界,也探索自己。◇