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【走近他們的世界——一直陪伴你】(2) 築起一道愛的防線

文/蕭軒
初夏的台南公園綠蔭蓊鬱,對面一棟不起眼的老舊大廈6樓,是台南市熱蘭遮失智症協會與另外兩個單位合租的辦公室。狹窄的房間裡,掛著失智症病友家屬的感謝與毛筆題字。社工員埋首工作,或打電話關心病友,或整理個案資料。

一個俐落的身影正穿梭其中,她是台南市熱蘭遮失智症協會第三屆的理事長游雪娟。

「我曾是病友家屬。」游雪娟說,當時家人不了解失智症,常誤信奶奶的「告狀」,造成許多不可挽回的家庭誤會。「那時候所造成的傷害,直到現在都是無法彌補的。」而令她更遺憾的是,長輩們最後決定將奶奶送往機構,不完備的照顧機構將失能和失智的患者安置一起,造成奶奶狀況快速惡化,最終撒手人寰。

「家屬的愛是失智症病人的最後一道防線。」也許,就是那種感同身受的理解,讓游雪娟毅然決然踏入公益領域,決心要為失智症病友及家屬守住這最後一道防線。 

失智症已是社會顯學 

在她的參與和帶領下,協會做了許多別人想像不到的事。早在2005年,熱蘭遮就帶著病友出門,而為了讓更多人知道協會的存在,並關注失智症,游雪娟舉辦了明星棒球賽、慈善音樂會等活動,讓協會成為連結社會大眾與失智症的橋梁。除此之外,為顧及偏遠地區,協會的社工員每個星期也固定一次到柳營奇美醫院,專門為當地患者服務。

游雪娟感慨,「弱勢之所以弱勢,因為他們連使用資源的能力都沒有。」多年來,她不斷發想各種辦法,為的就是要把資源送到需要的人手上,她更創辦「熱蘭遮劇團」,用戲劇深入社區,宣導失智症衛教知識。

游雪娟常說,「一位失智症病人會影響周圍22個人,台灣約有19萬個失智症患者,等於超過400萬人受到影響。」談的雖是理性的數據,但游雪娟的話語裡,卻有著真實和切身的急迫感。

對於政府,游雪娟也認為,在失智症這個領域能做的事情實在還很多。她說:「其實我們社會對失智症非常不友善,政府許多政策還停留在討論階段。目前沒有專門照顧失智病患的機構,健保必須到確診中度失智才能給付藥。」

「邁入高齡化社會的台灣,失智症是絕對的顯學。若家中長輩失智了才去學習,就已經遲了。」游雪娟深信,失智症病友和家屬不該孤軍奮鬥,只要願意學習、踏出第一步,外頭就有朋友可以支持與照應。而這樣的目標,也正是台南市熱蘭遮失智症協會希望做出的貢獻。◇


【走近他們的世界】系列報導,由《大紀元時報》轉圈圈工作室企劃、執行,藉由文字搭配影音方式的深度介紹,讓社會大眾了解不同障礙者的社會處境。觀賞影片請掃瞄QR碼,或連結網址:
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