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戰勝肌無力桃醫最給力 成立肌無力治療中心

衛生福利部桃園醫院副院長王偉傑說,整合各科,提供病友們方方面醫療需求。(桃園醫院提供)
衛生福利部桃園醫院副院長王偉傑說,整合各科,提供病友們方方面醫療需求。(桃園醫院提供)

【記者徐乃義/桃園報導】桃園醫院整合神經內科、腎臟科、胸腔外科、復健科(物理及職能治療)、社工室,與新光醫院/雙和醫院肌無力中心及「台灣肌無力症關懷協會」病友團體合作,成立桃竹苗地區唯一的肌無力症整合治療中心,提供肌無力症病患就近,即時及與醫學中心同品質的醫療服務。

衛生福利部桃園醫院6日舉辦桃竹苗唯一「桃園醫院肌無力中心」成立儀式,現場邀請「台灣肌無力症關懷協會」理事長余南山和近20位志工分享一路上與病情抗爭的心路歷程,病友們也互相加油打氣。「台灣肌無力症關懷協會」理事長余南山說,樂見桃園醫院成立「肌無力治療中心」,讓社會上可關注肌無力的病症,並提供治療與幫助。

衛生福利部桃園醫院副院長王偉傑說,了解桃園地區肌無力患者就醫的需求,為了這些人數不多,但是有就近在地醫療需求的病友,整合了神經內科、腎臟科、胸腔外科、復健科及社工室,並與新光醫院/雙和醫院肌無力中心及「台灣肌無力症關懷協會」合作,成立了「桃園醫院肌無力中心團隊」,除了提供完整醫療,更包含復健及病友支持的全方位肌無力照護團隊,提供桃竹苗鄉親就地高品質的醫療服務,讓已經沒力的病友不需舟車勞累北上就醫。王偉傑說,「桃園醫院肌無力中心」整合以下各科,提供病友們方方面醫療需求。

神經內科成立專屬於肌無力病友的特別門診,專責的主治醫師統整團隊提供一條龍式的醫療服務。桃園醫院也完備肌無力病患診斷治療所需的所有醫療設備檢驗及所有治療所需的藥物,提供與新光醫院/雙和醫院肌無力中心相同品質的醫療服務。並定期的進行學術交流,分享治療上的經驗。

腎臟科提供VIP專屬的血液透析室及特別的透析設備,病況不穩定患者也可在加護病房進行血漿分離。

胸腔外科可以進行微創/達文西廣泛胸腺/胸腺瘤切除手術,對於胸腺瘤肋膜轉移的病患,可以進行廣泛性肋膜轉移切除手術合併術中熱化學治療/光動力治療,有效增進病患的存活率。

復健科(物理及職能治療科)可以提供各種肌力訓練及輔具,訓練肌無力患者心肺功能,避免心肺衰竭及肺炎的併發症,早日促進病患恢復正常生活。

社工室與「台灣肌無力症關懷協會」病友志工團體合作,從心裡到社會經濟全方位支持肌無力病友。

胸腔外科醫師謝義山說,雙和醫院邱浩彰教授這30多年來專注於台灣肌無力症的治療,可以說是台灣肌無力治療之父。從新光醫院開始成立台灣第一個專注做肌無力症治療的團隊,建立起高品質高成效的肌無力照護模式,擴展到輔大醫院,雙和醫院,彰化秀傳醫院,高雄長庚醫院,除了醫療學術上的治療經驗共同交流分享,也組成「台灣肌無力症關懷協會」病友團體,從心理及社會經濟上支持肌無力的病友共同康復。

新聞辭典--何謂肌無力症

肌無力症:令人四肢無力且心累的自體免疫疾病

「早上睡飽後有精神,到下午就開始眼睛張不開、四肢無力、甚至口齒不清吞嚥困難」

「四肢無力無法呼吸,但是意識很清楚,好像鬼壓床快死掉了…」

衛生福利部桃園醫院神經內科醫師趙化全解釋,重症肌無力症是一個自體免疫神經肌肉疾病,可發生在任何年齡層,女性最常見為20-30歲,男性50-60歲。運動神經元末端突觸會釋出一種神經傳導物質稱為乙醯膽鹼,乙醯膽鹼與肌肉上的乙醯膽鹼接受器結合後,產生足夠的電位變化引起肌肉運動,當身體的免疫系統產生不正常的抗體去攻擊乙醯膽鹼接受器,造成接受器減少而導致傳導障礙及肌肉無力,目前認為產生不正常抗體的淋巴細胞源自胸腺。

趙化全進又說,肌肉無力患者容易疲憊,病人會覺得眼皮下垂、複視、口齒不清、吞嚥困難、手腳無力,早上起床時情況還好,到了下午就變差,在充足休息後又會改善,常有好好壞壞的現象,若影響到呼吸肌可以發生呼吸衰竭造成重症肌無力危象而需要插管跟呼吸器治療。而一些狀況像感染、懷孕、某些藥物會加重病情。

肌無力診斷及治療:需要多專科整合,根據每位病患不同症狀訂製量身訂做的治療

「肌無力是一個少見的疾病,不是每家醫院每位神經內科醫師都有經驗跟能力處理,大部分的醫院連檢查設備都沒有,也沒有治療的藥物…都要大老遠去台北就醫」

「肌無力危象呼吸衰竭發生,需要緊急插管呼吸器治療,以及緊急血漿分離術清除血中抗體…找不到醫院醫師願意治療,還要自己想辦法轉回台北的醫學中心」

「只有醫學中心能替肌無力患者進行微創廣泛胸腺切除手術及胸腺瘤切除手術…」

胸腔外科醫師謝義山說,肌無力症是一個少見的疾病,需要第一線臨床醫師有高度的警覺性懷疑是否為肌無力症才能把病患轉介給專門的診治醫院。肌無力的診斷需要多種儀器及檢驗來綜合判斷,一般而言肌電圖及乙烯膽鹼抗體的檢驗最常被用來診斷肌無力症,胸部電腦斷層檢查來排除有胸腺瘤的可能,有些少見的抗體型態不是每一家醫院都可以提供檢驗的服務。

謝義山又說,治療目前沒有特效藥,乙烯膽鹼抑制劑(大力丸)及類固醇是最常用的藥物,藥物需要因病患的狀況醫師與病患要有耐心的隨時調整,有時候要用上特別的免疫抑制劑,病情惡化的時候常常需要緊急的做血漿分離術清除血液中的自體免疫抗體。同時合併有胸腺瘤時必須接受手術切除胸腺及胸腺瘤,研究顯示廣泛性的切除胸腺增生組織可以有效的控制肌無力,有5成到8成的病患接受胸腺切除手術會有機會改善緩解,甚至達到最低藥物劑量的無症狀控制。

每天都處在無力的恐慌中,心好累」病友的心聲,王偉傑說,桃園醫院聽到了,也加緊腳步成立肌無力治療中心團隊,在地照顧桃竹苗地區鄉親,提供醫學中心品質的醫療照護,與肌無力病友在一起,戰勝肌無力,桃醫最給力。◇